成人斯蒂尔病该怎么办

成人斯蒂尔病该怎么办

在风湿免疫科，碰见了一个非常罕见的病例：成人斯蒂尔病。说实话一开始听到这个名词，感觉非常熟悉，但是似乎又没听说过，真的有这样一病吗？大内科书上是没有单独的列出来这么一病，确实比较罕见。这个病总体来说还是非常不乐观的，患该病的患者真的受了罪，除非是发作缓解后不在犯病，但大多数是没有这么样的运气，缓解一次没过多久可能就复发了，没什么太好的治疗方法，只能缓解患者的痛苦！

通过查资料，百科上可以找到关于Still病的这么一个介绍。通过概念、病因、临床表现、检查、诊断、鉴别诊断、治疗、预后等这么一个比较详细的描述，大家对该病会有比较多的认识。

斯蒂尔病是指系统型起病的幼年型关节炎，但相似的疾病也可发生于成年人，称为成人斯蒂尔病（AOSD）。曾用名“变应性亚败血症”。临床特征为发热、关节痛和/或关节炎、皮疹、肌痛、咽痛、淋巴结肿大、白细胞总数和中性粒细胞增多以及血小板增多，严重者伴系统损害。

以上信息来自百度百科/丁香园用药助手

那实际上还是属于风湿免疫性疾病，这个疾病少见归少见，治疗上（照比较平常的观点看，风湿免疫性疾病的治疗都大同小异，当然，细节肯定不一样）没什么特殊的地方，主要是根治不了，像其它风湿免疫性疾病一样，难根治，还好复发，这个就比较膈应人了，尤其是当患者一个劲好复杂之后各种并发症，这就给生活、工作带来极大的不方便的影响。

我在科室所碰到的这一例被诊断为“成人Still病”的患者，青年女性，才三十岁，十年前就被诊断为“成人Still病”，还是在北京人民医院诊断治疗的，当时也是“甲泼尼龙、抗生素”等药物治疗（具体不详），好转出院后，规律服用“强的松12片/天、甲氨蝶呤3片/周、来氟米特1片/天”两年。接着就是病情反复在我们城里的医院治疗。

虽然不太清楚到底这八年来住了多少次院，不过最近这次因为下肢水肿住院，作为一个病危患者，想必一开始该患者没那么多的并发症，但这十年间，身体状况肯定一直在走下坡路，目前给她的诊断除了“成人still病”，还有“心功能不全”、“心功能3级（NYHA分级）”、“肺动脉高压”、“急性胃肠炎”、“肾功能不全”、“继发性高血压”。

不知道此人怎么想的，我看着患者真不是个滋味，一直承受着磨难，没有希望，一个劲的复发，老师住院，动不动有毛病，十年下来，撑下来真是不易，虽然只是在普通病房住着（猜测是ICU太贵了？），身边有心电监测仪监测着，吸着氧，查房的时候还能和医生交谈，底气相对来说比较足，神态精神方面还不错，希望患者病情得以控制，加油！

其实但就疾病本身治疗方面来说，没什么太大的问题，非甾体抗炎药、糖皮质激素、改善病情抗风湿药，这三大类药物，治疗所使用的的药物逃不开这个范围。

不过呢，随着时间的进展，患者出现了其它继发性的改变，像是我所遇见的那个患者，最重要的就是心功的变化，这就治疗上就得考虑这个了，不仅要控制Still病，还要控制心脏方面的疾病。并发症什么的最是麻烦了。

那就算单纯的Still病，在治疗上用药时要密切观察患者有没有不良反应之类的。像是非甾体抗炎药的胃肠道的不良反应、长期服用激素的各种并发症等，定期查血、肝肾功能、血沉等指标。

此外，关节炎患者一定要定期对受累关节拍一下片子，看看怎样，有没有出现诸如关节破坏、侵蚀等表现，如果关节炎症状比较厉害，片子上也不太好，那么可以考虑一下做手术。当然，术后还是需要继续药物治疗的。

这药是一辈子的事了，就跟吃饭、喝水一样融入到患者的生活中，定期复查是必须的，不复发那就最好了，一旦复发，反复复发那就比较麻烦了。

多次复发的危机就在于很容易并发其它症状，心功不全、肾功不全、肝功不全、胃肠道炎症等等，出现什么并发症都不稀奇，都有可能，心、肝、肾、神经、血液、内分泌、皮肤黏膜都有可能受累，这没办法，只能预防。

其实在网上可以查到关于Still病的预后情况，那我认为最重要的一点其实在于患者的心态，对于这个好发年龄在16~35岁的成人Still病（幼年也有still病），患上该病，如果心态不太好，一直消极应对的话，那么复发是肯定的，虽然良好的心态不能保证你不复发，但是消极的话一定会复发的，毕竟你还有相当长的生命，好好活下去才是你需要做的。

像是我所遇见的这个患者，撑了十年，真的很厉害，患者内心一定非常强大，家人以及周围对其关心肯定不错，否则撑不了这么长时间。